你身边有得过红斑狼疮的人吗？他（她）最终怎么样了？-杰瑞婚嫁网

　　我是红斑狼疮患者，今年36岁了，得这个病有十几年了，最严重的时候尿蛋白3+，白细胞2.1，血液白蛋白最低的时候30不到，贫血，反复高烧，口腔面全溃疡，没办法吃饭，整个人瘦了差不多二十斤，住院治疗了半个月，用药主要是激素，后来病情稳定以后激素量维持在每天两粒，还有纷乐。

　　2011年结婚，后来一直遵医嘱按时吃药、定期复查，婚后一年怀孕了，孕前期停药，后面也是遵医嘱在服药，2012年10月顺利生下女儿，很感恩，我们一家三口奋斗在苏州，老公上班，我就在家带带孩子做做家务，因为身体原因没有出去上班，有红斑狼疮的人最怕换季的时候，因为天气忽冷忽热的很容易感冒，一旦感冒了就容易病情复发，我刚生完孩子那几年基本上隔个一年就会在入冬的时候进一次医院住个十来天，因为感冒引起来发烧，狼疮就活动了，这几年好多了，孩子慢慢大了，没那么累了，身体状况也好多了，但是仍然坚持吃药还有定期复查，不过去年开始血压有点高，又加了降压药，总体来说控制的还不错。

　　红斑狼疮属于免疫系统疾病，目前不能治愈但好好治疗、好好保养身体生活质量还是挺好的，只不过因为长期服用激素的原因，会脸部浮肿，没有以前那么好看了，但是没办法，谁愿意得这个病呢，记住一点，千万不要擅自减药量／停药，一定要听医生的话，不要劳累，注意营养，适当锻炼，好好享受生活，享受人生，以上希望对红斑狼疮的病友有帮助。

　　我的同学秋萍，34岁的时候过世了，就因为她得了红斑狼疮，就因为家里穷，就因为她舍不得休息，最终失去了宝贵的生命，这真的是一个悲伤的故事啊！

　　1991年，21岁的秋萍中专毕业。毕业以后，秋萍并没有马上找到工作，因为当时就业情况非常严峻，真是一个萝卜一个坑，每个单位人满为患，秋萍的父母是一个本本分分的农民，没有任何社会关系，所以秋萍的工作一直没有得到妥善的安排。

　　没有工作的秋萍暂时在家务农，每天都晒的黑不溜秋的，一个二十多岁的大姑娘，每天跟着父母下地干活，没有任何业余爱好，也不和别人接触，秋萍得了忧郁症。

　　得了忧郁症的秋萍更找不到工作了，眼看一年一年的过去了，堂堂的一个中专生变成了一个只知道干农活的老姑娘。父母看在眼里，急在心里。这个时候妹妹出嫁了，自从妹妹出嫁以后，秋萍的病越来越厉害了。

　　万般无奈下，父母找到了媒婆，让媒婆一定要把秋萍找一个婆家，穷一点都没关系，只要不嫌弃秋萍。既然这么说了，媒婆心里有数了，媒婆帮秋萍介绍了一个男朋友。这个男朋友叫阿秋，阿秋家有兄弟四个，阿秋是老二。老大结婚以后把家里已经挖空了，轮到阿秋的时候，父母已经没有钱给他结婚了，因为他还有两个弟弟在上学。

　　秋萍的父母也没有多计较了，结婚的彩礼只要了一辆自行车，然后就把秋萍嫁过去了。

　　结婚以后，秋萍的忧郁症好了一点，阿秋开始对她还算不错的。第二年，他们生了一个女儿，坐月子的时候，婆婆因为要干农活，没有时间服侍她。娘家妈妈因为她生的女儿，也懒得去服侍她。因为娘家妈妈自己生了四个女儿，女儿又生了女儿，她不想去看她。

　　在没有人服侍月子的情况下，秋萍自己在月子里就下冷水还要干活，因为那时候年轻也没什么毛病。出了月子以后，秋萍就和婆婆分家了，分家以后的秋萍更苦了，更累了。每天背着孩子下地干活，孩子也晒得黑不溜秋，大人也晒得黑不溜秋。

　　秋萍有一个习惯，下地干活，不喜欢戴帽子，脸上晒的红扑扑的，当时看上去还好看。可是时间长了，脸上长出了红斑。秋萍也没有当回事，继续下地干活。就这样，年复一年，秋萍边带娃边干活，老公在一个工厂上班，也挣不了几个钱回来。而且老公迷上了赌博，每年挣的钱，都不够他赌的。秋萍对老公无可奈何，只好自己在地里多种一点，希望多一点收成。

　　秋萍脸上斑越来越多了，不仅仅脸上的斑多，自己的身体也越来越不行了，突然有一天手使不上力气了。秋萍心里着急啊！手不能动，庄家又要收割了。娘家妈妈知道了，赶快让她去医院看一看。不查不知道，一查吓一跳，医生说她得了红斑狼疮。秋萍是欲哭无泪，叫天天不应，叫地地不灵。

　　秋萍治病没钱，老公也拿不出来钱，娘家妈妈借了好多亲戚，也没有借到多少，秋萍在医院里住了一段时间，眼看着妈妈借来的钱也花光了，秋萍挣扎着出院了。

　　出院以后，老公仍然沉迷赌博，秋萍还要打起精神去干农活。因为种在地里的庄稼没有收回来，好可惜的。总算把庄稼收回来了，秋萍又一次病倒了。这一次进医院，再也没回来了。

　　题主问：你身边有得过红斑狼疮的人吗？他（她)最终的结局怎么样了？

　　有的，我身边有一个同学，得了这个红斑狼疮，因为她劳累过度，晒太阳过多，得了这个病，也没有得到很好的治疗，最终失去了生命。

　　我们一定要引以为戒，有了小毛病，一定要去治疗，人不能太劳累了，家庭成员一定要关心身边的人，有了病咱不怕，一定要好好的去治疗，好好的去修养，要不然后悔莫及啊！

　　最后，喜欢汪阿姨问答的友友别忘了点关注哦！

　　有啊，十年前在深圳的一个女同事就得了红斑狼疮，而且她还是我的老乡。最初的症状就好像过敏吧，经常发低烧、脸色苍白，看上去没有什么力气容易疲倦的样子，其他跟正常人没有什么区别。刚开始在镇医院检查不出什么问题，回来到家里市医院检查也检查不出，最后在深圳北大医院确诊的。

　　然后开始吃药，好像都是些激素类和抗生素的药，吃了后明显的看到她嘴唇是紫色的，原本苗条的身材也因为激素的刺激迅速的大胖起来。办公室的同事都默契的不在她面前提起她的病，上司也有意无意的减少了她的工作量。我觉得公司的同事都还是很有人情味的，大家都自觉的不去刺激她。

　　那时候她有个谈了一年的男朋友，也是我们一个地方的。男朋友是在深圳市里跑长途运输的，每次回来了就迫不及待想来看她，给她带从全国各地买回来的水果、特产。得知她患上红斑狼疮后，我们几个老乡都替她暗暗的捏了一把汗，不知她们的爱情还能不能继续下去，如果分手对她又会是一个沉重的打击。她没患病前，感觉她的男朋友是个还没长大的男孩纸，然而。当她患病后，这个男朋友反而迅速的成长起来了，变得很有担当，来看望她的次数更多了，还到处打听哪里可以治，跑车的时候去医院问，回来了带她去治，而且说服了他母亲，在一年后他们终于披上了婚纱。

　　因为红斑狼疮需要持续服药，所以她是不能要孩子的。结婚一年后，老公哥哥生了二胎女儿，婆婆做主把这个孩子给了他们俩夫妻。小婴儿长的粉粉嫩嫩的，她也很用心的带，跟亲生的一样对待。日子就这样不紧不慢的过着，她的病得到了有效的控制，可能孩子也带来了更多的快乐，老公还是一如既往的对她好，她恢复的很好，中间停了药，咨询了医生后，怀孕生了一个女宝宝。现在的她是两个宝宝的妈妈，对大女儿和二女儿都是一样的，大女儿现在已经上小学了，二女儿也上幼儿园了，一家人快快乐乐的生活在一起。

　　现在的医学越来越发展，我想红斑狼疮也不再是绝症了，她的病会治好的。因为她的身边有一群爱她的人，祝福她。

　　我就是一位红斑狼疮患者，自1997生病到现在己经24年了，刚开始生病时，没有医院确诊，医生以为是皮肤病，就用皮肤病药治疗，多年不见效，而且病情加重。过了12年，到2oo9年才确诊并正规用药治疗，现病情稳定，希望广大病友得这病要忌口并坚持用药，也能和正常人一样幸福的生活！

　　我是产科护士，我们科室之前就有个护士同事得了系统性红斑狼疮。

　　这位同事比我晚一年进科室，个子娇小玲珑，体形匀称，戴着副金丝眼镜，看谁都是一脸笑，大家都很喜欢她。

　　同事我们暂且称呼她为小雯，小雯是家里的独生女，只知道是武汉东西湖那边的。她来我们科室不久后，就跟着我一起倒夜班，产科的夜班是很忙碌的，监测胎心音，督促孕妇监测胎动，临产的孕妇还要注意观察第一产程，新生的宝宝也要重点留意，怕吐奶呛到自己，怕陌生人误闯房间等等。

　　小雯跟着我上了一个月的夜班后，就说自己实在是吃不消了，老是说自己浑身乏力，有好几次还在下夜班后发烧了，而且内分泌也跟着紊乱，不仅月经不调，脸上还老是长痘痘长斑。

　　她家里人觉得是产科工作压力太大，导致她休息不好，就想让她换个科室。最好是不上夜班那种。

　　我们私下觉得小雯是太娇气了，但她既然想换科室，我们也不便强留。

　　后开小雯家里找关系把她换到档案室了，我们医院的档案室是在地下室一层，环境比较阴暗，终日不见阳光的，小雯在那边上班，工作压力确实减少了不少，关键是不用上夜班。她休息了一段时间后，身体状况确实好转了不少，而且还跟我们医院的一个外科医生谈起了朋友，听说两人感情进展很快，都到了谈婚论嫁的程度了。

　　我们的都羡慕小雯的好运气，工作不到2年，就把个人问题解决了，哪像我们产科的医护人员，简直就是异性绝缘体，跟我们科室来往的异性不是产妇的配偶就是刚出生的男婴。

　　我们都以为小雯会这样顺利发展下去，平时去档案室复印资料时，还会跟她调侃几句。

　　后来有段时间，我们再去档案室时就发现小雯老不在，听说是身体原因请了病假，再后来就是看到她妈妈帮她办理病假手续，听说她因为关节疼痛变形去同济治疗，后来被诊断出有系统性红斑狼疮。

　　有点医学常识的人都知道，这个病根本就没法根治，你只能说对症处理，缓解受累器官的病变。尤其是女性患者，不仅外观影响较大，对以后的怀孕都会有影响。

　　在这样的情况下，小雯的对象肯定飞了，婚事也这样黄了。

　　后来小雯的病情得到控制后，还是回医院上班，但因为长期服用药物的缘故，她整个人就像气球一样鼓起来，不复以往的体态轻盈。大家每次看到她时，也会报以同情。

　　就这样又过了2年，小雯的病情都没有再复发过，后来还找了个黄冈那边的男朋友，很快就结婚了。

　　她结婚时我还参加过她的婚礼，她老公一家人对她都挺好的，就是不知道对小雯的病情是否有那么清楚。

　　小雯在婚后就辞职了。听她说要跟老公回黄冈生活，为此她还特意来我们科室辞行，并说同济之前是误诊她的病情，她得的根本就不是红斑狼疮，现在家里人给她找了位老中医在调理身体，准备年后就怀孕。

　　我们嘴上都恭喜她，终于守得云开见月明，其实大家都觉得同济肯定不会是误诊，她老公家里估计也不知情。

　　就这样又过了一年多，我们断断续续又从其他人嘴里得到了小雯的近况，听说她后来顺利怀孕了，但孕期特别凶险，因为没有规范用药治疗，导致病情加重，甚至受累到肾脏。

　　再后开就是我在朋友圈里看到她发的众筹信息，说是才生完宝宝不久，自己就被诊断出系统性红斑狼疮，现在已经发展到肾脏衰竭，急需30万众筹治疗。

　　本着大家有缘相识一场的情份，我也捐款了200元。后来听说科室认识她的同事也都纷纷慷慨解囊了，我们自己也是学医的，即使不在内科，但也知道患上这个病的凶险，想必小雯也是知道实情的，但她不愿意就这样妥协自己的人生，冒着复发的危险，也想过着正常普通人的生活。

　　我们无权去指责她的选择，希望她后续的治疗一切都顺利！

　　我自己就是患者，己确诊27年，双侧股骨头坏死，骨质疏松，目前己退休再就业，患了这病，到三甲医院去系统治疗，不要私自乱停药，加强锻炼提高免疫力，缓解后可以去上班，干轻松些的活。

　　真事，我的一个大学同学，后来人没了。

　　那年我们大学毕业三年，我组织了一场同学聚会，大家基本都来了，这个同学也来了。我们唱K，吃饭，聊天，还在学校附近的酒店好多人一起住了一晚，她一直很开心的跟我们一起玩，没有任何不正常。

　　谁知道过了大概三个月，大学里跟她一个寝室的同学就联系我，说她生病住院了，挺严重的。因为大学里我是班长，所以大家有什么事都习惯跟我说。我很意外，赶到她住的医院跟她父母见了面。一问得知她是红斑狼疮，我更意外了，在这之前我都没听说过这个病。她父母说她大学里就得这个病了，我问了她室友才知道确实有这么回事，她们寝室都知道。但这个病虽然本质是免疫系统的病，但大部分人表现出来的都是皮肤上的问题，而且控制得好的话是不会有生命危险的，只是需要长期吃药。

　　我这才回想起来大三、大四那会，这个同学脸上确实时不时会有蝴蝶状的斑点，我们都没有想太多，没想到那时她就已经得病了。那既然这个病并不是那么凶险，她怎么会严重到住院呢？我又问了她父母，她父母痛心疾首。原来她大学里就开始吃药，毕业工作后也一直吃，控制得挺好跟常人无异，她就觉得自己好了把药停了。她父母劝她不要大意，反正这个药也不贵继续吃着吧，但她不肯，可能潜意识里不想承认自己是个病人吧。我们同学聚会后她就去学车，考完驾照跟一起学车的朋友出去玩，遇上下雨淋了雨感冒了，结果一发不可收拾身体的免疫系统崩溃了。

　　我在医院见到她的时候已经完全认不出她了，因为药物的作用她浑身都很肿胀，脸上更是肿得厉害。见到我们几个同学她也没什么精神，勉强说了几句话，让我们回去吧。那也是我最后一次见到她，之后没有隔多久，我就收到她家里人的信息说她走了。收到信息那天我在公司上班，翻看着不过几个月前，我们同学聚会那天拍的照片，她在里面笑得那么高兴，真的恍如隔世。

　　得知她生病之后我也查了一些资料，这个病还是个遗传病。我也问过她父母是不是家族里有遗传史，又意外得知原来她是她父母领养的，而她的亲生母亲就是因为这个病过世了。知道这些的时候我真的不知道说什么，因为她父母说她也知道自己的身世，即便如此她还是任性地停药最后丢了性命，可能这也是命吧！

　　我母亲，30岁得红斑狼疮，45岁更年期后好了，现在84

　　我家邻居小媳妇儿，人特别的会过日子，一年到头都不歇着，家里有十多垧的土地，她老公身体不好有严重的大骨节病。两个人一起干活，基本上都是她一根垅到了地头，还要回头来接她老公。

　　秋天收完了粮食，就去捡玉米黄豆，扛着塑料袋子在大雪地里趟着走，到家了鞋都冻成了硬疙瘩。大伙都说她这拼命干什么，她说她老公身体不好，要是不趁着年轻多干一些，万一她老公先走了，她和女儿可怎么办呀！

　　没有想到才30多岁就得了红斑狼疮，去了好多地方的医院都没有看好，没有几个月就去世了！大家都说她得这个病，就是冬天在雪地冻的。

　　她这么能干，都知道她家有钱。不到半年的时间，她老公就再婚了，还给了十万的彩礼。结婚对象是村里最漂亮的女孩，在外面打工很多年后回来的。别人都说是在外面当小三，被人家原配发现了赶回来的。结婚了之后，就把土地租了出去，一年10万元的租金，在城里开了一个服装店，又生了一个男孩子，简直是被男的捧在手心里的宝贝。谁不说那个女人太傻了，辛勤打下的江山，让人家来享受来了。

　　听说有位中年妇女得的这个病，不能生养孩子，老公宠了一生，最后还是死了。才五十多岁，很可惜啊！不过，听说大半辈子积蓄都花了，也没用。

你身边有得过红斑狼疮的人吗？他（她）最终怎么样了？